Os pais de uma menina de 2 anos estão neste momento em luta com a Justiça francesa. A criança tem uma doença genética extremamente rara, a síndrome de Laurin-Sandrow, que fez com que nascesse com 26 dedos e um pé no lugar de um dos joelhos, mas a condição nunca foi contada aos pais nos sucessivos exames mensais feitos durante a gravidez.
A 31 de dezembro de 2021 nascia em Saint-Quentin, uma cidade francesa a norte de Paris, uma criança muito desejada chamada Alice.
Em entrevista ao jornal francês L'Aisne Nouvelle, o pai de Alice conta que fizeram de tudo para que que este sonho se tornasse possível: “Passámos dois anos a tentar: livros, dieta, tudo.”
"Eu queria ser mãe, vivenciar isto ”, conta a mãe de Alice.
Para acompanhar a gravidez, o casal recorreu a um consultório ginecológico em Saint-Quentin, onde um exame de ultrassom era feito todos os meses. Foi nessa fase que descobriram que iriam ser pais de uma menina.
Começaram as obras no quarto para acomodar a tão esperada criança e o pai brincou: “Tudo era cor de rosa.”
A 31 de dezembro de 2021 tudo mudou
Até ao momento do parto tudo correu bem, mas foi após o nascimento de Alice que o pai, Mickaël, foi questionado se sabia que a bebé era assim.
Quando olhou para Alice percebeu rapidamente que algo estava errado.
“Vendo a nossa filha deformada, digo para mim mesmo que não é possível”, conta o pai.
Alice nasceu com 26 dedos em vez de 20, sem polegares nas mãos e com um pé no lugar do joelho.
"Contei os seus dedos várias vezes”, lembra o pai, acrescentando que a equipa do hospital afirmava nunca ter visto nada assim.
Para não alarmar a mãe, a situação foi resumida nestas palavras: “Existem algumas malformações.”
Alice foi transferida imediatamente para o centro hospitalar de Amiens e o diagnóstico chegou passados sete meses: síndrome de Laurin-Sandrow.
Esta síndrome é uma doença genética extremamente rara, com apenas alguns casos documentados na literatura médica mundial. Devido à sua raridade, é difícil fornecer um número preciso de casos existentes em todo o mundo, segundo o pai são “menos de 20".
“Tínhamos mais chances de ganhar a lotaria do que de ver a nossa filha nascer assim”, desabafa a mãe da Alice.
Cirurgias sucessivas e luta na Justiça
A perna de Alice foi amputada e a criança passou por uma grande cirurgia na mão em setembro de 2023. A outra perna será amputada no dia 21 de maio.
"Como a Alice não tem o polegar, eles pegaram num dos dedos que ela tem a mais para colocar no lugar do polegar ", explicam os pais sobre a cirurgia que permitirá à Alice ter um movimento de pinça para agarrar objetos.
Em janeiro de 2024, os pais decidiram procurar a orientação de um advogado para entender como pode esta situação ter acontecido .
Com muita raiva, o pai de Alice afirma: “A nossa filha é mais de 80% deficiente, não escolhemos esta vida nem ter uma filha deficiente. A nossa vida é um inferno todos os dias".
“A negligência médica parece não ser contestável. O que mal se entende é que ele [o médico] conseguiu indicar o sexo da criança, mas não viu que ela tinha 26 dedos, que o pé esquerdo estava enrolado, que a perna esquerda não tinha tíbia e que o pé estava na altura do joelho”, conta o ginecologista-obstetra Christophe Donnette, citado pela imprensa francesa.
O advogado da família solicitou um laudo pericial que comprove o erro médico.