É cuidador de uma criança com doença grave ou crónica que necessita de cuidados especiais? Pode agora contar com uma preciosa ajuda. Um conjunto de tutoriais, pequenos vídeos com orientações sobre a melhor forma de proceder em diversas situações específicas. Como fazer a higiene no leito, qual a forma correta de posicionar a criança na cama, que cuidados ter no caso de aquela utilizar uma sonda gasogástrica ou como aspirar secreções são alguns dos exemplos. A iniciativa é da Associação aTTitude e tem como principal objetivo “formar e informar, capacitar familiares, cuidadores e profissionais que lidam com crianças com cuidados paliativos pediátricos de doenças graves e complexas” e já foi distinguida com o Prémio Sic Esperança (2018).
No total foram já realizados 11 vídeos assinados por Vanda Vicente, com ilustrações e animação de Ana Isabel Ramos e Joana Paz e locução de Andreia Rodrigues. Até ao fim deste ano, serão divulgados mais oito, segundo Bibi Sattar Marques, presidente da direção.
Este projeto audiovisual de apoio a cuidadores informais de cuidados paliativos pediátricos intitulado “tutoriais online” insere-se na atividade da aTTitude criada em 2015 com o propósito de contribuir “para uma mudança positiva no desenvolvimento, bem-estar, educação, saúde e inclusão social dos mais vulneráveis” promovendo a literacia em causas da Saúde e da Educação.
Vídeos e “receitas deliciosas” para melhorar qualidade de vida
É neste âmbito que se enquadram os tutoriais disponibilizados para apoiar as famílias que cuidam de crianças com necessidades especiais. Constatando as carências existentes em Portugal, no campo dos cuidados paliativos pediátricos e o “atraso relativamente à prática do resto da Europa”, a direção da associação avançou com a ideia de promover informação, através de curtos vídeos, para prestar melhores cuidados no domicílio, explica Bibi Marques.
Todo este trabalho é apoiado por um Conselho Técnico Científico multidisciplinar coordenado pela médica pediatra Cândida Cancelinha.
Fruto da experiência de voluntariado no setor da pediatria do Instituto Português de Oncologia (IPO) e das vivências pessoas dos membros da aTTitude, entre as quais o apoio aos refugiados sírios em parceria com Jorge Sampaio, foi também desenvolvido o projeto da “Nutrição Oncológica” e do “Quarteto Gastronómico”, tendo em vista a alimentação “mais adequada” para os doentes com cancro.
A ideia era, além de minimizar os efeitos secundários dos tratamentos, criar também refeições apetitosas aos olhos e ao paladar do doente, contribuindo para fortalecer defesas e manter os níveis de energia adequados. Surgiu assim o livro “Receitas Deliciosas” escrito a várias mãos por conhecidos chefs.
A aTTitude lançou ainda o livro “Estrela Watoto”, de Marta Marques, com ilustrações de Sílvia Mota Lopes sobre a relação entre a criança, a doença e a família. Publicações que se inserem no principal objetivo da atividade da associação: dar visibilidade à causa do apoio às crianças com doenças crónicas e graves.
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